REPASEMOS TRATAMIENTOS...

TRATAMIENTOS ACTUALES EN EM

Las personas con un primer episodio sugestivo de EM o con una EM remitente-recurrente deberán enfrentarse en algún momento con la decisión de iniciar o no un tratamiento modificador. La EM es una enfermedad muy heterogénea y afecta a cada persona de forma muy diferente. Por ello, es importante que cada situación se evalúe de forma individual y siempre con el consejo del neurólogo especialista en EM. 

Tener en cuenta los beneficios y los riesgos de empezar el tratamiento inmediatamente o de demorarlo, así como sus efectos adversos o su impacto en la vida cotidiana del paciente.

 

Tras un primer episodio sugestivo de EM o en pacientes con EM remitente-recurrente, es posible que el neurólogo indique al paciente iniciar un tratamiento modificador de la enfermedad. Son fármacos que, como su propio nombre indica, no curan la enfermedad pero sí pueden modificar su curso disminuyendo el número de brotes y de lesiones nuevas en la resonancia magnética (RM) cerebral. Debido a que la EM es una enfermedad autoinmune, la mayoría de estos fármacos actúan a distintos niveles del sistema inmunológico logrando que este sea menos "agresivo". 

El escenario del tratamiento de la EM está experimentando muchos cambios: en los últimos años han aparecido nuevos tratamientos y se están investigando muchos otros en ensayos clínicos.

Todo esto puede generar dudas y preguntas a las personas diagnosticadas de EM, especialmente en los primeros momentos en que se enfrentan con la decisión de iniciar algún tratamiento:

¿Cuál es el mejor momento para empezar el tratamiento?

La decisión de comenzar con un tratamiento modificador de la enfermedad es una cuestión que se debe individualizar en cada caso. Se deberá valorar no sólo la repercusión de los brotes en el día a día del paciente, sino también el impacto que estos pueden tener en un futuro. También es importante tener en cuenta el impacto emocional que puede suponer para la persona el hecho de iniciar una terapia farmacológica de larga duración.

El neurólogo, o un profesional médico especializado en EM, ayudará al paciente a elegir tanto el momento adecuado para iniciar el tratamiento como la opción más adecuada en su caso en concreto.

  

Tratamientos modificadores de la enfermedad

Los tratamientos modificadores de la EM tienen carácter preventivo: 

• Reducen la frecuencia y la intensidad de los brotes

• Previenen la aparición de nuevas lesiones en la Resonancia Magnética cerebral

• Pueden retrasar y reducir las discapacidades adquiridas

• Existen efectos secundarios y no se puede saber con precisión cuál va a ser la reacción al tratamiento en cada persona

• El tratamiento no le hará sentirse mejor, ni reducirá los síntomas, ni la discapacidad generada por recaídas anteriores

• Ante una decisión tan importante como es la de recibir o no tratamiento modificador de la EM, puede ser de gran ayuda avanzarse y prepararse esta consulta con el neurólogo especialista en EM. 

Estos son algunos consejos:

• Antes de la cita con el médico es buena idea hacer una lista de las preguntas que se quieren hacer durante la visita.

• El hecho de tomar nota de los puntos  que se traten en la consulta puede resultar de ayuda para recordar todas las explicaciones del médico.

• Algunos pacientes se sienten mejor si los acompaña alguien que les apoya y que les pueda ayudar a organizar toda la información que reciben en la consulta.

• Hay que comentar con el médico y enfermeros especialistas en EM cuáles son los sentimientos e inquietudes sobre el impacto que el tratamiento puede tener sobre la vida diaria del paciente.

• Si se considera necesario, es importante pedir más información (soporte en papel, páginas web con información contrastada, etc.) donde consultar de nuevo las explicaciones recibidas. Es necesario que el paciente se dé un tiempo para reflexionar y, si es necesario, comentar sus dudas con familiares o personas cercanas.

• Si el paciente cree que necesita aún más información sobre la cuestión, puede concertar otra cita con el médico para consultarle las dudas y preguntas que le hayan podido surgir tras la primera visita.

• No se debe dudar en preguntar cuáles son las razones específicas por las que el neurólogo o el médico ha descartado un medicamento en concreto para el tratamiento. Si se cree conveniente, es lícito pedir una segunda opinión a otro profesional.

Actualmente en Argentina existen actualmente 8 tratamientos modificadores de la enfermedad y varios de ellos de diferentes laboratorios, existen aprobados por ANMAT (Agencia regulatoria en Argentina), drogas originales y similares, tanto de síntesis, como moléculas biológicas y dependerá de cada médico y paciente, como así también de la asistencia médica que posea el paciente (Privada, Pública o mixta) que opción tomar.

Lo importante es consensuar y hablar detenidamente que tratamiento optar, consultarlo con un Neurólogo especialista en EM y de no contar con ello, intentar una opinión de consulta.

La investigación es continua y cada día es un paso más a el mejor tratamiento y beneficio para los pacientes, tanto en la enfermedad en si como en el tratamiento de sus síntomas.

Dra. Judith Steinbeg

Fuentes de información:

García Merino, A; Fernández, O; Montalbán, X; de Andrés, C; Arbizu, T. Documento de consenso de la Sociedad Española de Neurología sobre el uso de medicamentos en esclerosis múltiple escalado terapéutico. Neurología, 2010; 25:378-90 - vol.25, nº 06 [acceso: 16 de mayo de 2013]. Disponible en:http://www.elsevier.es/es/revistas/neurologia-295/...

Dra. estoy cansada todo el dia...

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• CUANDO LA FATIGA NOS CONSUME

Una consulta muy frecuente en el consultorio es la fatiga, es aplastante y muchas veces impide continuar con las tareas habituales.

La causa por la cual muchos pacientes con EM presentan fatiga se desconoce, si sabemos que empeora con el calor, el stress y cualquier afección clínica que se presente, siempre hay que descartar las afecciones del ánimo como la depresión y la angustia que pueden simular fatiga.

La fatiga genera muchas veces incomprensión de la familia, amigos o compañeros de trabajo, que interpretan que puede haber signos de depresión o falta de "ganas" de trabajar.

No hay un tratamiento específico, pero algunos tips para combatirla o al menos mejorarla.

Las características principales de esta fatiga de la EM son:

1. En general, aparece diariamente.
2. Puede manifestarse desde primera hora de la mañana e incluso durante la noche.
3. Tiende a agravarse durante el transcurso del día.
4. Suele empeorar con el calor y la humedad ambiental.
5. Es más severa que la fatiga normal.
6. Puede aparecer súbitamente.
7. Interfiere con las actividades de la vida diaria.

La fatiga de la EM no tiene por qué estar directamente relacionada con la depresión ni con el grado de discapacidad física.

• 10 tips para combatir la fatiga:
• 1. Mejorar el sueño, dormir en los horarios adecuado, realizar descansos y siestas para reponer energía.
• 2. Evitar el calor y en caso de presentar fiebre consultar para evaluar la causa.
• 3. Ejercicio físico suave.
• 4. Evitar la actividad física cuando hace mucho calor.
• 5. Dividir las tareas y los descansos.
• 6. Utilizar técnicas de relajación y reducción de stress.
• 7. Realizar una dieta balanceada y baja en grasas saturadas (Ej. Carne de vaca o res).
• 8. Medicinas naturales, no están probadas, pero algunas ayuda a mejorar la fatiga, como la Maca peruana, el Gynseng, el jengibre, todas estas medicinas naturales pueden ejercer algún beneficio en la fatiga, se debe tener cuidado en no abusar y que están contraindicadas en hipertensión.
• 9. Dentro de los medicamentos que se utilizan: amantadina, modafinilo. 4 aminopiridina y L-carnitina todas estas indicadas por los médicos.
• 10. Terapia cognitiva-conductual (TCC) y ejercicio gradual para ciertos pacientes.

Es importante consultar y tratar de realizar descansos adecuados y buscar un equilibrio para mejorar la fatiga que es tan discapacitante para algunos pacientes.

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Calidad de vida y Hábitos

ENCUESTA SOBRE CALIDAD DE VIDA Y HÁBITOS

BUEN DÍA A TODOS LES ENVÍO UNA ENCUESTA ANÓNIMA SOBRE CALIDAD DE VIDA

Y HÁBITOS, ESTO NO AYUDA A MEJORAR LOS TRATAMIENTOS EN ESTOS TEMAS QUE

 A VECES NO SE CONSULTAN SIEMPRE CUANDO SE CONCURRE AL MÉDICO.

SÓLO HAGAN CLICK O PINCHEN EL LINK DEBAJO.



LES AGRADEZCO LA COLABORACIÓN
DRA. JUDITH STEINBERG



https://docs.google.com/forms/d/1CYwcgWKzriL7XJbfBcJbiM4VQ4I6lR6lfCFBIcx9qV4/viewform?usp=send_form

¿QUÉ SABEMOS DE LA ESPASTICIDAD Y EM?

ESPASTICIDAD Y EM

Lo ideal es  un diseño individualizado del plan terapéutico de la espasticidad en pacientes con EM, en función de las condiciones y necesidades de cada paciente y de sus cuidadores.

Se debe considerar una serie de factores individuales tales como antecedentes terapéuticos, preferencias (como medicamentos u otras terapias), complicaciones (dolor y contracturas, por ejemplo), condiciones sociales y económicas, así como otros síntomas como la movilidad, la fatiga o la depresión .

Objetivo terapéutico .Ante los pacientes con EM, se recomienda considerar como objetivo terapéutico de la espasticidad mejorar la función (postura, marcha, movilidad) y el alivio de los síntomas relacionados (trastornos de la marcha, del sueño, vesicales, dolor, espasmos, entre otros) para favorecer las actividades de la vida diaria (higiene, vestido, alimentación), además de disminuir el dolor y prevenir complicaciones (úlceras por presión, contracturas-subluxaciones) .

Se recomienda que, antes de iniciar un tratamiento antiespástico, se tenga en cuenta si existen otros síntomas y signos que puedan empeorar con el tratamiento, como son la debilidad, la ataxia y la fatiga, y si existen fármacos concomitantes como algunos tratamientos inmunomoduladores tipo interferón β y algunos inhibidores de la recaptación selectiva de serotonina.

Recomendaciones de tratamiento farmacológico para la espasticidad.

La indicación de los fármacos orales en pacientes con espasticidad focal debe incluir una vigilancia en la incidencia de los efectos adversos relacionados con el aumento de la dosis, que puede limitar su indicación

Las recomendaciones en la terapia de la espasticidad de los pacientes con EM coinciden en considerar el baclofeno y la tizanidina como los medicamentos orales de uso más común en primera línea para reducir la espasticidad. Otras medicaciones que se consideran en el tratamiento farmacológico son el Diazepam Oral, Toxina botulínica Intramuscular, Baclofeno intratecal, Gabapentina, Clonazepan.

Cannabinoides en espray (THC+ CBD), esta medicación merece un comentario especial, no está disponible en Argentina pero si en España..

El tratamiento combinado de THC + CBD (nabiximol) mostró reducir de forma significativa la espasticidad debida a la EM y refractaria a los tratamientos convencionales (baclofeno, diacepam, tizanidina, gabapentina o combinaciones de ellos) asimismo, también se observó que THC + CBD mejoró significativamente la calidad del sueño de los pacientes.Se recomienda en el tratamiento de la espasticidad, combinado en espray de THC + CBD, que se evalúe la respuesta terapéutica a las cuatro semanas, y considerar su interrupción si la reducción de la espasticidad no alcanza el 20% de la presentada por el paciente al iniciar el tratamiento .

Rehabilitación, tencnicas de fisioterapia

Estrategias de rehabilitación con el objetivo de optimizar la función y minimizar la discapacidad secundaria debida a la espasticidad. En espasticidad focal, mediante un programa de rehabilitación especializada junto con bloqueos neuromusculares focales. En espasticidad generalizada, con un programa de rehabilitación especializada.

Técnicas de base:

Rango de movimiento. Se recomienda iniciar técnicas de rango de movimiento, lo más pronto posible en el caso de articulaciones con riesgo de restricción completa. Estas movilizaciones articulares, mediante el empleo de una fuerza ajena al paciente, deben realizarse correctamente para no favorecer la aparición de osificaciones de partes blandas .

Estiramiento .Debe mantenerse el estiramiento a fin de impactar en la espasticidad: con técnicas manuales podemos mantener el estiramiento durante más de un minuto, o bien podemos realizar un estiramiento prolongado (horas) mediante una férula. Los estiramientos de la musculatura espástica son la modalidad terapéutica más utilizada y su efecto en el tono muscular oscila entre los 30 minutos y las 6 horas.

Fortalecimiento .Se recomienda iniciar empezar de forma precoz con programas de fortalecimiento orientados a optimizar la fuerza de los músculos espásticos y evitar que el programa de fortalecimiento aumente la fatiga del paciente.

 Presión/golpe suave La presión/golpe suave puede ser un complemento para mejorar el estiramiento de los músculos y el rango de movimiento de la articulación.

Aplicación de agentes físicos:Crioterapia Se recomienda la natación o la actividad física en piscinas frías (26,6-27,7 °C) para estirar activamente los músculos espásticos y mantener/aumentar la resistencia. Las aplicaciones locales de frío pueden recomendarse para obtener un alivio temporal en los espasmos y la espasticidad de músculos localizados. Los primeros estudios sobre el uso de prendas frías resultan prometedores en términos de la reducción a corto plazo de la espasticidad.

Se utilizan distintos protocolos, pero básicamente los tiempos de aplicación de frío varían de 15 a 30 minutos, y el efecto antiespástico obtenido dura de 30 minutos a 2 horas tras su aplicación. En algunos pacientes, se puede observar la desaparición total de la espasticidad durante unas diez horas después de un baño frío. Siempre que sea posible, se efectuará una sesión de fisioterapia tras la sesión de crioterapia para permitir una rehabilitación más activa.

Ortesis y ayudas técnicas Las ortesis son útiles tanto en la prevención y en la corrección de limitaciones o deformidades articulares como para compensar la paresia. Con su uso, sobre todo nocturno, se pretende mantener una alineación articular correcta y el estiramiento de los músculos espásticos.

La terapia física es tan importante o más que la farmacológica para un buen manejo y tratamiento e la espasticidad.

Fuente: Rev Neurol .Documento de consenso sobre la espasticidad en pacientes con esclerosis múltiple

OTROS ASPECTOS DE LA FATIGA

 

La fatiga o astenia es un síntoma frecuente en los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM), en algunos casos puede llegar a ser muy incapacitante.

La definen como la sensación subjetiva de cansancio desproporcionado o falta de energía mayor de la esperada para la realización de una actividad física.

Pueden sufrirla  entre el 60 y el 90% de los pacientes con EM.

Existen muchos factores que están involucrados en su origen.

     1.      La propia enfermedad.

     2.      Depresión.

     3.      Fármacos

     4.      Patologías asociadas.

En general varia a lo largo del día, empeorando a lo largo del día, con los esfuerzos físicos y con el calor. También influyen el estrés y la depresión y puede mejorar con el descanso, el sueño y algunos fármacos.

 

Es un síntoma subjetivo difícil de cuantificar, existen escalas para medir su severidad.

El tratamiento de la fatiga incluye los aspectos:

     A.  Farmacológico: antidepresivos, estimulantes (Modafinilo), canabinoides, pemolina, 4-aminopiridina.

     B.   No farmacológico: ejercicio físico moderado, periodos de descanso, terapia ocupacional, evitar ambientes calurosos, utilizar chalecos hipo térmico así se realiza ejercicio.

La fatiga es un desafío tanto para los pacientes como para los médicos, que al no tener muy en claro sus causa es de difícil tratamiento.

SEGUIMOS CON LA FATIGA...UF...

FATIGA Y ACTIVIDAD FÍSICA

La falta de actividad física que afecta a muchas personas con EM puede empeorar la fatiga. Las limitaciones físicas acompañan a una pérdida gradual de la fuerza del músculo y ​​movilidad por lo que pueden conducir a una rápida disminución en la capacidad de movilizarse como antes, lo que resulta en frustración. 

Más bien al revisar el régimen de ejercicios, algunas personas se dan por vencidas y discontinúan los ejercicios totalmente. Independientemente de la capacidad física, es importante seguir ejercitando el cuerpo con el fin de mantener la mejor resistencia física, fuerza y ​​flexibilidad posible.

La adaptación de una rutina de ejercicios basada en la fortaleza y necesidades del individuo es el clave de un régimen de ejercicio exitoso.

Los fisioterapeutas o entrenadores personales puede ser útil en la obtención de una rutina para trabajar con los pacientes. 

Adicionalmente, se debe considerar la participación en grupos de apoyo locales para las personas con EM o programas a nivel local en hospitales. 

A menudo hay actividades físicas tales como yoga, pilates, o streching, que son benefisiosas para las personas con EM.

LA FATIGA Y LA ALIMENTACIÓN

Se cree que algunos alimentos son perjudiciales en procesos inflamatorios, como la EM, el azúcar, edulcorantes artificiales, la cafeína, el alcohol, alimentos procesados y las carnes rojas serían proinflamatorios por lo tanto la empeoran los síntomas de la EM.

Otros alimentos como el pescado, las cebollas, ajo y especias (como el jengibre, cúrcuma y pimienta de cayena), serían beneficiosos debido a la naturaleza anti-inflamatoria.

La cantidad apropiada de proteína con cada comida es otra manera de combatir la fatiga relacionada con la EM. 

La falta de proteínas adecuadas o demasiados carbohidratos en la dieta puede llevar a caídas en el azúcar de sangre del cuerpo niveles y períodos de mayor fatiga.

Asegurarse de incluir proteínas adecuadas con desayuno, almuerzo y cenas ayuda a prevenir estas fluctuaciones. 

Por ejemplo, cereales o tostadas para el desayuno, compuesto principalmente de los hidratos de carbono, es poco probable que puedan mantener la energía a largo de más de un par de horas sin una rápida disminución de azúcar en la sangre y de la energía. 

Añadir proteína a la comida con la incorporación de un huevo o un poco de jaleas o mermeladas sin azúcar ayudan a amortiguar el subir y bajar en el azúcar en la sangre.

Los mismos esfuerzos deberían aplicarse a almuerzo y cena. Agregar alimentos simples (tales como el pollo a la ensalada del almuerzo y verduras en la cena) y no pasta o comidas a base de arroz permiten que los niveles de azúcar en la sangre estén equilibrados y los niveles de energía estables durante todo el día.

¡¡SALUDOS HASTA EL PRÓXIMO ENCUENTRO!!

FATIGA

FATIGA

La fatiga o cansancio es la falta de energía física, energía mental o ambas. Todo el mundo tiene días con poca energía. Y todo el mundo conoce lo que es estar con el ánimo por el suelo y no querer hacer nada. La fatiga relacionada con la EM es distinta y no siempre es fácil distinguirla. Con esta fatiga, las personas tienen más días malos que buenos. Antes de que se pueda identificar, se tienen que eliminar las otras posibles causas.

Cada tipo de fatiga tiene diferentes causas y tratamientos. 

Se deben explorar todas las causas posibles antes de 

considerar a la fatiga como relacionada con la EM. 

ALGUNAS CAUSAS DE FATIGA NO 

RELACIONADA CON LA EM

El tiempo caluroso y el clima húmedo.

Los problemas de sueño que pueden tener causas

físicas o psicológicas.

El estrés como resultado de problemas que tienen 

la gente y cómo lo enfrentan.

La depresión es uno de los síntomas de la EM.

¿Cuáles son los tipos de fatiga relacionada con la EM?

Existen varias categorías amplias:

La fatiga relacionada con problemas de movilidad. Con la 

EM, a veces, actividades comunes y corrientes toman tanto esfuerzo físico que son agotadoras. Esto aplica en especial a personas que tienen debilidad en las piernas.

La fatiga relacionada con problemas respiratorios. A veces la EM puede afectar la respiración y cuando esto sucede, hasta las actividades más simples pueden agotar. Esto se aplica en particular a las personas que tienen los síntomas más serios de la EM.

Fatiga primaria de la EM. Este es un diagnóstico de 

eliminación. Después de que todas las otras causas de 

fatiga.

Ayudándose a aumentar la energía

• Deje de fumar.
• Comer una dieta balanceada y baja en grasas le da energía a su cuerpo. Trate de desayunar justo después de levantarse. 
• Planifique su día alrededor de los ritmos naturales de su cuerpo y establezca un horario regular de sueño. 
• Programe sus actividades obligatorias para los momentos en que tiene más energía. 
• Si lleva más de 30 minutos tratando de dormirse, levántese y haga una actividad tranquila hasta que se sienta cansado. 
• La siesta relaja los músculos y le devuelve la energía a su sistema. 
• Una siesta de 10-30 minutos ayuda mucho. 
• Tome líquidos fríos.
• Las bebidas frías, los sorbetes y las paletas heladas mantienen la temperatura de su cuerpo a un nivel cómodo.
• Asegúrese de tomar bastante agua durante el día, no importa cuantas otras bebidas ha tomado. 
• El alcohol puede ayudarlo a dormirse pero puede impedir que duerma bien. 

• Manténgase fresco. 
• Bajar la temperatura de su cuerpo ayuda a que se sienta fresco. Las duchas frías, la terapia de natación o de piscina, el aire acondicionado, la ropa ligera y los artículos que enfrían pueden ayudarle a combatir al calor. 
• Considere un programa de ejercicios. Se ha demostrado que para algunos el ejercicio mejora los problemas de la fatiga en la EM, pero no ayuda a todos. 
• Use el ascensor, no las escaleras. Estacione su automóvil en lugares para los minusválidos—no camine tanto y ahorre su energía.

Cómo sacarle el mayor provecho a siesta 

• Una siesta es cualquier periodo de descanso silencioso-no necesariamente con sueño durante el día cuando normalmente estaría despierto. Un terapeuta ocupacional puede ayudarlo a determinar si su calendario de siestas es eficaz para su situación. Las siestas sólo ayudan si no interfieren con su sueño de noche.

• Dónde: en un sofá, un sillón reclinable, una cama, (por encima de la sobrecama, no debajo). Hasta puede tomar una siesta poniendo su cabeza sobre un escritorio. 

• Con qué frecuencia: de una a tres veces al día (en las horas de la luz del día), cuando normalmente estaría activo. Por cuánto tiempo: de 10-30 minutos, hasta tres veces al día; de 1-2 horas, no más de una vez al día.

Consejos útiles:

• Apague el televisor y la música o vaya a un lugar silencioso. Aflójese la ropa ajustada (no se ponga ropa de dormir).
• Baje las luces. 
• Cierre las cortinas o las persianas. 
• Haga ejercicios de relajación. La respiración profunda, la visualización, el yoga y el taichi son ejercicios de relajación que puede aprender a hacer en su hogar.
• Pida ayuda si la necesita. 
• Si se siente deprimido o la gente dice que piensa que lo está, consulte a un profesional de salud mental.

La fatiga es un síntoma muy frecuente y discapacitante, 

tiene muchos tratamientos ya sea con medicamentos como en los cambios en el ritmo de vida, consultar con sus neurólogos y terapistas ocupacionales es importante aprender y aplicar estos consejos.

Saludos!!                    

#rompiendobarreras

DIA MUNDIAL DE LA EM

#rompiendobarreras

En la Argentina, país donde yo vivo y me dedico a la neurología, se celebró el día Mundial de la Esclerosis Múltiple, como en muchos lugares del mundo. 

Se realizó en la Biblioteca Nacional y 

contó con una gran concurrencia.

El tema principal barreras..., barreras hay muchas, arquitectónicas, sociales, legales y propias de cada paciente, vencer estas barreras está en todos, los pacientes, los médicos y la familia.

La reunión contó con el aporte de un médico neurólogo, especializado en EM, una abogado dedicado a temas de discapacidad, un arquitecto del Gobierno de la ciudad de Buenos Aires que nos contó cómo la ciudad está tratando de ser más accesible y por último contamos con la presencia de que es una asociación que entrena perros para ayudar a los pacientes discapacitados, ellos nos llenaron de ternura y amor, y nos mostraron cómo nos pueden ayudar, son extraordinarios, lo mejor sin duda del encuentro.

                             



                             

También recibimos el saludo de integrantes de Multiple 

Sclerosis International Federation World Multiple Sclerosis 

(MS) Day. Que nos llenó de alegría y emoción, por haber 

compartido con nosotros este día.

Este video es de hace algunos años, pero está vigente además de ser muy bonito, se los comparto.

Hoy no quise escribir de síntomas o tratamientos, se que eso nos interesa a todos, quise escribir para recordar este día y el trabajo de mucha gente para mejorar, ayudar y colaborar con aquellos que tienen esta enfermedad.

La unión de pacientes, médicos y asociaciones continúa, para lograr romper las barreras,  de esta manera colaboramos para lograr vencerlas.

Ya vamos a tener tiempo para seguir compartiendo otros temas. 

Saludos
Muchas gracias

Dra. Judith Steinberg

Neuróloga