jueves, 28 de enero de 2016

EL TRABAJO y la EM




Muchos pacientes se preguntas si pueden seguir trabajando, si deben seguir trabajando y muchos quieren seguir trabajando después que son diagnosticados de Esclerosis Múltiple.

La Esclerosis Múltiple no significa el final de ser productivo, así que si se quiere se debe seguir trabajando!!

Entonces la pregunta es cómo, dónde y qué tipo de trabajo puedo hacer. 
Esto dependerá de los síntomas, de su profesión, del trabajo que estaba desarrollando hasta el diagnóstico.

¿Debo seguir trabajando si me acaban de diagnosticar?

A veces cuando recién se sabe el diagnóstico se toman decisiones apresuradas en un momento de crisis, por eso hay que tomarse una tiempo para pensar y si es necesario buscar ayuda profesional, como así también el apoyo familiar.

Esta enfermedad es imprevisible y como muchas variaciones entre cada paciente, lo mismo que existen grandes diferencias entre cada paciente en cuanto a la discapacidad y su progresión.

Deberán tomar el tiempo para evaluar el manejo de síntomas que puedan interferir en el trabajo y evaluar según el país en donde viva las diferentes leyes que amparan enfermedades, periodos de licencia y ausencias por enfermedad y cuando volver, siempre es más fácil conservar el trabajo que buscar otro.
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Un alto porcentaje de pacientes continúan trabajando después de 20 años de tener la enfermedad y actualmente con los fármacos modificadores de la enfermedad, el manejo de los síntomas y nuevas políticas en salud pública según cada país este porcentaje va en aumento.

Qué ocurre si padece un brote y tiene problemas en su trabajo? En muchos países existen asociaciones (En Argentina EMA), que asesoran legal y socialmente a los pacientes si tienen problemas, no duden en consultar en estas asociaciones.

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Se pueden solicitar en caso de ser necesario:

  • Cambios de tareas.
  • Horario flexible.
  • Privilegios para estacionamiento o parqueo.
  • Solicitar accesos especiales y baños adecuados.
  • Combinar periodos cortos de descanso en uno largo.


A veces se puede pensar que el trabajar empeora el estrés, pero también es cierto que el desempleo puede empeorarlo, la relación entre el trabajo y el estrés es compleja y sólo Ud. puede determinar si trabajar es bueno para UD.

Esta enfermedad crónica potencialmente discapacitante, como toda enfermedad crónica puede generar estrés, aprender a controlar el estrés a través de grupos de apoyo, ejercicios de relajación, técnicas de ejercitación de yoga, meditación y tener una buena alimentación son excelentes medidas para sobrellevar estas dificultades y poder mejorar la calidad de vida.

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domingo, 20 de diciembre de 2015

REPASEMOS TRATAMIENTOS...



TRATAMIENTOS ACTUALES EN EM

Las personas con un primer episodio sugestivo de EM o con una EM remitente-recurrente deberán enfrentarse en algún momento con la decisión de iniciar o no un tratamiento modificador. La EM es una enfermedad muy heterogénea y afecta a cada persona de forma muy diferente. Por ello, es importante que cada situación se evalúe de forma individual y siempre con el consejo del neurólogo especialista en EM. 

Tener en cuenta los beneficios y los riesgos de empezar el tratamiento inmediatamente o de demorarlo, así como sus efectos adversos o su impacto en la vida cotidiana del paciente.

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Tras un primer episodio sugestivo de EM o en pacientes con EM remitente-recurrente, es posible que el neurólogo indique al paciente iniciar un tratamiento modificador de la enfermedad. Son fármacos que, como su propio nombre indica, no curan la enfermedad pero sí pueden modificar su curso disminuyendo el número de brotes y de lesiones nuevas en la resonancia magnética (RM) cerebral. Debido a que la EM es una enfermedad autoinmune, la mayoría de estos fármacos actúan a distintos niveles del sistema inmunológico logrando que este sea menos "agresivo". 

El escenario del tratamiento de la EM está experimentando muchos cambios: en los últimos años han aparecido nuevos tratamientos y se están investigando muchos otros en ensayos clínicos.

Todo esto puede generar dudas y preguntas a las personas diagnosticadas de EM, especialmente en los primeros momentos en que se enfrentan con la decisión de iniciar algún tratamiento:

¿Cuál es el mejor momento para empezar el tratamiento?

La decisión de comenzar con un tratamiento modificador de la enfermedad es una cuestión que se debe individualizar en cada caso. Se deberá valorar no sólo la repercusión de los brotes en el día a día del paciente, sino también el impacto que estos pueden tener en un futuro. También es importante tener en cuenta el impacto emocional que puede suponer para la persona el hecho de iniciar una terapia farmacológica de larga duración.

El neurólogo, o un profesional médico especializado en EM, ayudará al paciente a elegir tanto el momento adecuado para iniciar el tratamiento como la opción más adecuada en su caso en concreto.
  
Tratamientos modificadores de la enfermedad

Los tratamientos modificadores de la EM tienen carácter preventivo: 
  • Reducen la frecuencia y la intensidad de los brotes
  • Previenen la aparición de nuevas lesiones en la Resonancia Magnética cerebral
  • Pueden retrasar y reducir las discapacidades adquiridas
  • Existen efectos secundarios y no se puede saber con precisión cuál va a ser la reacción al tratamiento en cada persona
  • El tratamiento no le hará sentirse mejor, ni reducirá los síntomas, ni la discapacidad generada por recaídas anteriores
  • Ante una decisión tan importante como es la de recibir o no tratamiento modificador de la EM, puede ser de gran ayuda avanzarse y prepararse esta consulta con el neurólogo especialista en EM. 
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Estos son algunos consejos:
  • Antes de la cita con el médico es buena idea hacer una lista de las preguntas que se quieren hacer durante la visita.
  • El hecho de tomar nota de los puntos  que se traten en la consulta puede resultar de ayuda para recordar todas las explicaciones del médico.
  • Algunos pacientes se sienten mejor si los acompaña alguien que les apoya y que les pueda ayudar a organizar toda la información que reciben en la consulta.
  • Hay que comentar con el médico y enfermeros especialistas en EM cuáles son los sentimientos e inquietudes sobre el impacto que el tratamiento puede tener sobre la vida diaria del paciente.
  • Si se considera necesario, es importante pedir más información (soporte en papel, páginas web con información contrastada, etc.) donde consultar de nuevo las explicaciones recibidas. Es necesario que el paciente se dé un tiempo para reflexionar y, si es necesario, comentar sus dudas con familiares o personas cercanas.
  • Si el paciente cree que necesita aún más información sobre la cuestión, puede concertar otra cita con el médico para consultarle las dudas y preguntas que le hayan podido surgir tras la primera visita.
  • No se debe dudar en preguntar cuáles son las razones específicas por las que el neurólogo o el médico ha descartado un medicamento en concreto para el tratamiento. Si se cree conveniente, es lícito pedir una segunda opinión a otro profesional.
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Actualmente en Argentina existen actualmente 8 tratamientos modificadores de la enfermedad y varios de ellos de diferentes laboratorios, existen aprobados por ANMAT (Agencia regulatoria en Argentina), drogas originales y similares, tanto de síntesis, como moléculas biológicas y dependerá de cada médico y paciente, como así también de la asistencia médica que posea el paciente (Privada, Pública o mixta) que opción tomar.


Lo importante es consensuar y hablar detenidamente que tratamiento optar, consultarlo con un Neurólogo especialista en EM y de no contar con ello, intentar una opinión de consulta.

La investigación es continua y cada día es un paso más a el mejor tratamiento y beneficio para los pacientes, tanto en la enfermedad en si como en el tratamiento de sus síntomas.

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Dra. Judith Steinbeg

Fuentes de información:

García Merino, A; Fernández, O; Montalbán, X; de Andrés, C; Arbizu, T. Documento de consenso de la Sociedad Española de Neurología sobre el uso de medicamentos en esclerosis múltiple escalado terapéutico. Neurología, 2010; 25:378-90 - vol.25, nº 06 [acceso: 16 de mayo de 2013]. Disponible en:http://www.elsevier.es/es/revistas/neurologia-295/...

jueves, 12 de noviembre de 2015

Dra. estoy cansada todo el dia...


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  • CUANDO LA FATIGA NOS CONSUME
Una consulta muy frecuente en el consultorio es la fatiga, es aplastante y muchas veces impide continuar con las tareas habituales.
La causa por la cual muchos pacientes con EM presentan fatiga se desconoce, si sabemos que empeora con el calor, el stress y cualquier afección clínica que se presente, siempre hay que descartar las afecciones del ánimo como la depresión y la angustia que pueden simular fatiga.

La fatiga genera muchas veces incomprensión de la familia, amigos o compañeros de trabajo, que interpretan que puede haber signos de depresión o falta de "ganas" de trabajar.

No hay un tratamiento específico, pero algunos tips para combatirla o al menos mejorarla.

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Las características principales de esta fatiga de la EM son:
  1. En general, aparece diariamente.
  2. Puede manifestarse desde primera hora de la mañana e incluso durante la noche.
  3. Tiende a agravarse durante el transcurso del día.
  4. Suele empeorar con el calor y la humedad ambiental.
  5. Es más severa que la fatiga normal.
  6. Puede aparecer súbitamente.
  7. Interfiere con las actividades de la vida diaria.
La fatiga de la EM no tiene por qué estar directamente relacionada con la depresión ni con el grado de discapacidad física.

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  • 10 tips para combatir la fatiga:
  • 1. Mejorar el sueño, dormir en los horarios adecuado, realizar descansos y siestas para reponer energía.
  • 2. Evitar el calor y en caso de presentar fiebre consultar para evaluar la causa.
  • 3. Ejercicio físico suave.
  • 4. Evitar la actividad física cuando hace mucho calor.
  • 5. Dividir las tareas y los descansos.
  • 6. Utilizar técnicas de relajación y reducción de stress.
  • 7. Realizar una dieta balanceada y baja en grasas saturadas (Ej. Carne de vaca o res).
  • 8. Medicinas naturales, no están probadas, pero algunas ayuda a mejorar la fatiga, como la Maca peruana, el Gynseng, el jengibre, todas estas medicinas naturales pueden ejercer algún beneficio en la fatiga, se debe tener cuidado en no abusar y que están contraindicadas en hipertensión.
  • 9. Dentro de los medicamentos que se utilizan: amantadina, modafinilo. 4 aminopiridina y L-carnitina todas estas indicadas por los médicos.
  • 10. Terapia cognitiva-conductual (TCC) y ejercicio gradual para ciertos pacientes.
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Es importante consultar y tratar de realizar descansos adecuados y buscar un equilibrio para mejorar la fatiga que es tan discapacitante para algunos pacientes.





viernes, 16 de octubre de 2015

Calidad de vida y Hábitos

ENCUESTA SOBRE CALIDAD DE VIDA Y HÁBITOS


BUEN DÍA A TODOS LES ENVÍO UNA ENCUESTA ANÓNIMA SOBRE CALIDAD DE VIDA

Y HÁBITOS, ESTO NO AYUDA A MEJORAR LOS TRATAMIENTOS EN ESTOS TEMAS QUE

 A VECES NO SE CONSULTAN SIEMPRE CUANDO SE CONCURRE AL MÉDICO.

SÓLO HAGAN CLICK O PINCHEN EL LINK DEBAJO.



LES AGRADEZCO LA COLABORACIÓN
DRA. JUDITH STEINBERG



https://docs.google.com/forms/d/1CYwcgWKzriL7XJbfBcJbiM4VQ4I6lR6lfCFBIcx9qV4/viewform?usp=send_form

domingo, 4 de octubre de 2015

¿QUÉ SABEMOS DE LA ESPASTICIDAD Y EM?


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ESPASTICIDAD Y EM

Lo ideal es  un diseño individualizado del plan terapéutico de la espasticidad en pacientes con EM, en función de las condiciones y necesidades de cada paciente y de sus cuidadores.
Se debe considerar una serie de factores individuales tales como antecedentes terapéuticos, preferencias (como medicamentos u otras terapias), complicaciones (dolor y contracturas, por ejemplo), condiciones sociales y económicas, así como otros síntomas como la movilidad, la fatiga o la depresión .
Objetivo terapéutico .Ante los pacientes con EM, se recomienda considerar como objetivo terapéutico de la espasticidad mejorar la función (postura, marcha, movilidad) y el alivio de los síntomas relacionados (trastornos de la marcha, del sueño, vesicales, dolor, espasmos, entre otros) para favorecer las actividades de la vida diaria (higiene, vestido, alimentación), además de disminuir el dolor y prevenir complicaciones (úlceras por presión, contracturas-subluxaciones) .
Se recomienda que, antes de iniciar un tratamiento antiespástico, se tenga en cuenta si existen otros síntomas y signos que puedan empeorar con el tratamiento, como son la debilidad, la ataxia y la fatiga, y si existen fármacos concomitantes como algunos tratamientos inmunomoduladores tipo interferón β y algunos inhibidores de la recaptación selectiva de serotonina.

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Recomendaciones de tratamiento farmacológico para la espasticidad.
La indicación de los fármacos orales en pacientes con espasticidad focal debe incluir una vigilancia en la incidencia de los efectos adversos relacionados con el aumento de la dosis, que puede limitar su indicación
Las recomendaciones en la terapia de la espasticidad de los pacientes con EM coinciden en considerar el baclofeno y la tizanidina como los medicamentos orales de uso más común en primera línea para reducir la espasticidad. Otras medicaciones que se consideran en el tratamiento farmacológico son el Diazepam Oral, Toxina botulínica Intramuscular, Baclofeno intratecal, Gabapentina, Clonazepan.

Cannabinoides en espray (THC+ CBD), esta medicación merece un comentario especial, no está disponible en Argentina pero si en España..
El tratamiento combinado de THC + CBD (nabiximol) mostró reducir de forma significativa la espasticidad debida a la EM y refractaria a los tratamientos convencionales (baclofeno, diacepam, tizanidina, gabapentina o combinaciones de ellos) asimismo, también se observó que THC + CBD mejoró significativamente la calidad del sueño de los pacientes.Se recomienda en el tratamiento de la espasticidad, combinado en espray de THC + CBD, que se evalúe la respuesta terapéutica a las cuatro semanas, y considerar su interrupción si la reducción de la espasticidad no alcanza el 20% de la presentada por el paciente al iniciar el tratamiento .
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Rehabilitación, tencnicas de fisioterapia
Estrategias de rehabilitación con el objetivo de optimizar la función y minimizar la discapacidad secundaria debida a la espasticidad. En espasticidad focal, mediante un programa de rehabilitación especializada junto con bloqueos neuromusculares focales. En espasticidad generalizada, con un programa de rehabilitación especializada.
Técnicas de base:
Rango de movimiento. Se recomienda iniciar técnicas de rango de movimiento, lo más pronto posible en el caso de articulaciones con riesgo de restricción completa. Estas movilizaciones articulares, mediante el empleo de una fuerza ajena al paciente, deben realizarse correctamente para no favorecer la aparición de osificaciones de partes blandas .
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Estiramiento .Debe mantenerse el estiramiento a fin de impactar en la espasticidad: con técnicas manuales podemos mantener el estiramiento durante más de un minuto, o bien podemos realizar un estiramiento prolongado (horas) mediante una férula. Los estiramientos de la musculatura espástica son la modalidad terapéutica más utilizada y su efecto en el tono muscular oscila entre los 30 minutos y las 6 horas.
Fortalecimiento .Se recomienda iniciar empezar de forma precoz con programas de fortalecimiento orientados a optimizar la fuerza de los músculos espásticos y evitar que el programa de fortalecimiento aumente la fatiga del paciente.
 Presión/golpe suave La presión/golpe suave puede ser un complemento para mejorar el estiramiento de los músculos y el rango de movimiento de la articulación.
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Aplicación de agentes físicos:Crioterapia Se recomienda la natación o la actividad física en piscinas frías (26,6-27,7 °C) para estirar activamente los músculos espásticos y mantener/aumentar la resistencia. Las aplicaciones locales de frío pueden recomendarse para obtener un alivio temporal en los espasmos y la espasticidad de músculos localizados. Los primeros estudios sobre el uso de prendas frías resultan prometedores en términos de la reducción a corto plazo de la espasticidad.
Se utilizan distintos protocolos, pero básicamente los tiempos de aplicación de frío varían de 15 a 30 minutos, y el efecto antiespástico obtenido dura de 30 minutos a 2 horas tras su aplicación. En algunos pacientes, se puede observar la desaparición total de la espasticidad durante unas diez horas después de un baño frío. Siempre que sea posible, se efectuará una sesión de fisioterapia tras la sesión de crioterapia para permitir una rehabilitación más activa.
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Ortesis y ayudas técnicas Las ortesis son útiles tanto en la prevención y en la corrección de limitaciones o deformidades articulares como para compensar la paresia. Con su uso, sobre todo nocturno, se pretende mantener una alineación articular correcta y el estiramiento de los músculos espásticos.
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La terapia física es tan importante o más que la farmacológica para un buen manejo y tratamiento e la espasticidad.

Fuente: Rev Neurol .Documento de consenso sobre la espasticidad en pacientes con esclerosis múltiple

sábado, 22 de agosto de 2015

OTROS ASPECTOS DE LA FATIGA


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La fatiga o astenia es un síntoma frecuente en los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM), en algunos casos puede llegar a ser muy incapacitante.
La definen como la sensación subjetiva de cansancio desproporcionado o falta de energía mayor de la esperada para la realización de una actividad física.
Pueden sufrirla  entre el 60 y el 90% de los pacientes con EM.


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Existen muchos factores que están involucrados en su origen.
     1.      La propia enfermedad.
     2.      Depresión.
     3.      Fármacos
     4.      Patologías asociadas.

En general varia a lo largo del día, empeorando a lo largo del día, con los esfuerzos físicos y con el calor. También influyen el estrés y la depresión y puede mejorar con el descanso, el sueño y algunos fármacos.


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Es un síntoma subjetivo difícil de cuantificar, existen escalas para medir su severidad.

El tratamiento de la fatiga incluye los aspectos:
     A.  Farmacológico: antidepresivos, estimulantes (Modafinilo), canabinoides, pemolina, 4-aminopiridina.
     B.   No farmacológico: ejercicio físico moderado, periodos de descanso, terapia ocupacional, evitar ambientes calurosos, utilizar chalecos hipo térmico así se realiza ejercicio.

La fatiga es un desafío tanto para los pacientes como para los médicos, que al no tener muy en claro sus causa es de difícil tratamiento.

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sábado, 11 de julio de 2015

SEGUIMOS CON LA FATIGA...UF...


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FATIGA Y ACTIVIDAD FÍSICA

La falta de actividad física que afecta a muchas personas con EM puede empeorar la fatiga. Las limitaciones físicas acompañan a una pérdida gradual de la fuerza del músculo y ​​movilidad por lo que pueden conducir a una rápida disminución en la capacidad de movilizarse como antes, lo que resulta en frustración. 

Más bien al revisar el régimen de ejercicios, algunas personas se dan por vencidas y discontinúan los ejercicios totalmente. Independientemente de la capacidad física, es importante seguir ejercitando el cuerpo con el fin de mantener la mejor resistencia física, fuerza y ​​flexibilidad posible.

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La adaptación de una rutina de ejercicios basada en la fortaleza y necesidades del individuo es el clave de un régimen de ejercicio exitoso.
Los fisioterapeutas o entrenadores personales puede ser útil en la obtención de una rutina para trabajar con los pacientes. 

Adicionalmente, se debe considerar la participación en grupos de apoyo locales para las personas con EM o programas a nivel local en hospitales. 

A menudo hay actividades físicas tales como yoga, pilates, o streching, que son benefisiosas para las personas con EM.

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LA FATIGA Y LA ALIMENTACIÓN

Se cree que algunos alimentos son perjudiciales en procesos inflamatorios, como la EM, el azúcar, edulcorantes artificiales, la cafeína, el alcohol, alimentos procesados y las carnes rojas serían proinflamatorios por lo tanto la empeoran los síntomas de la EM.

Otros alimentos como el pescado, las cebollas, ajo y especias (como el jengibre, cúrcuma y pimienta de cayena), serían beneficiosos debido a la naturaleza anti-inflamatoria.

La cantidad apropiada de proteína con cada comida es otra manera de combatir la fatiga relacionada con la EM. 


La falta de proteínas adecuadas o demasiados carbohidratos en la dieta puede llevar a caídas en el azúcar de sangre del cuerpo niveles y períodos de mayor fatiga.

Asegurarse de incluir proteínas adecuadas con desayuno, almuerzo y cenas ayuda a prevenir estas fluctuaciones. 
Por ejemplo, cereales o tostadas para el desayuno, compuesto principalmente de los hidratos de carbono, es poco probable que puedan mantener la energía a largo de más de un par de horas sin una rápida disminución de azúcar en la sangre y de la energía. 

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Añadir proteína a la comida con la incorporación de un huevo o un poco de jaleas o mermeladas sin azúcar ayudan a amortiguar el subir y bajar en el azúcar en la sangre.



Los mismos esfuerzos deberían aplicarse a almuerzo y cena. Agregar alimentos simples (tales como el pollo a la ensalada del almuerzo y verduras en la cena) y no pasta o comidas a base de arroz permiten que los niveles de azúcar en la sangre estén equilibrados y los niveles de energía estables durante todo el día.



¡¡SALUDOS HASTA EL PRÓXIMO ENCUENTRO!!