Felices Fiestas!!

Un saludo muy grande para todos en todas partes del mundo, nos encontramos el próximo año!!!

FATIGA

La fatiga es el síntoma más común de la esclerosis 

múltiple y, en muchos casos, se convierte en uno de los 

peores, ya que puede llegar a repercutir enormemente 

en la calidad de vida de los afectados.

Como otros síntomas, muchas veces es difícil distinguir la

fatiga derivada de la esclerosis múltiple, ya que también 

puede estar causada por otros factores. 

Aún no se conoce la causa exacta del cansancio como síntoma de la enfermedad, aunque sí se puede combatir y superar de diferentes formas, con el objetivo de que no repercuta negativamente en la vida diaria de los pacientes.

Las personas con esclerosis múltiple que sufran fatiga

deben, en primer lugar, detectar la fuente de este 

cansancio.

Existen diferentes causas a evaluar antes de determinar que 

se trata de un síntoma de la esclerosis múltiple. 

Así, primero, hay que valorar otros factores que pueden incidir en el cansancio como el clima, los medicamentos que toma el paciente, los trastornos de sueño, o la depresión y el estrés.

Si se descartan estas causas y si el cansancio está, 

vinculado a la EM, existen tres tipos de fatiga:

• La fatiga relacionada con problemas de movilidad: 

La esclerosis múltiple puede provocar que actividades fáciles

y cotidianas se conviertan en un sobreesfuerzo para los 

afectados, y por lo tanto, produzcan cansancio.

Entre los problemas de movilidad destacan la ataxia,

relacionada con la falta de coordinación muscular, y la

espasticidad, vinculada a la rigidez de los músculos. 

Estas dificultades pueden tratarse mediante estiramientos o

con equipos que faciliten la movilidad del paciente.

• La fatiga relacionada con problemas respiratorios: 

Uno de los síntomas más graves de la esclerosis múltiple es 

su incidencia en la respiración del paciente. Esto provoca 

que cualquier actividad pueda llegar a agotar y aumente el 

cansancio. Para tratar este tipo de fatiga, se puede recurrir a 

ejercicios de respiración para mejorar el funcionamiento de 

los pulmones o a un terapeuta ocupacional que le aconseje 

sobre aparatos que ayuden a respirar.

• Fatiga primaria de la EM: 

Se trata de un diagnóstico por eliminación, cuando ya se ha 

comprobado que las otras dos causas no son la fuente del 

cansancio.

 En el caso de la fatiga primaria, la causa no está 

identificada, y por lo tanto, determinar un tratamiento es 

más complicado.

Las soluciones se basan en estrategias marcadas por 

especialistas y en medicamentos recetados.

Muchas veces, algunos cambios en el estilo de vida 

pueden ayudar a mitigar dicho cansancio.

Medidas tan simples como:

• seguir una dieta saludable, 
• dejar de fumar, 
• tener un horario planificado de actividades, 
• mantener el cuerpo a una temperatura fresca,  
• realizar ejercicios de relajación.

Pueden ayudar de manera sorprenderte a reducir el nivel de fatiga, sin necesidad de soluciones médicas.

Si todos estos recursos no son suficientes y la fatiga sigue 

repercutiendo en la vida de la persona, se debe recurrir a un 

experto en equipo adaptativo, que evalúe su estado y cree 

las denominadas

Estrategias de Eficacia de Energía (EEE). 

Así, según la situación, creará un programa de ejercicios 

aeróbicos, le aconsejará posibles cambios en sus aparatos 

para que le sean de máxima ayuda, valorará modificaciones en el ambiente de la casa del paciente y de su puesto de trabajo para mejorar su calidad de vida.

La fatiga es uno de los tres síntomas que más les afecta, y que su repercusión en la vida cotidiana es significativa, aunque fluctuante. 

Así, se confirma una vez más que la 

fatiga es uno de los principales síntomas de la EM.

El calor y la Esclerosis Múltiple, 10 tips!

En el hemisferio sur, comienzan los días de más calor y como sabemos la mayoría de los  pacientes con esclerosis múltiple sufren el calor con gran intolerancia.

Y empeoran los síntomas y principalmente la fatiga.

Entonces aquí les dejo 10 tips para combatir el calor y poder disfrutar de actividades al aire libre.

1. Aire acondicionado. Un remedio muy importante para luchar contra el calor, especialmente, si se puede disponer de un aparato en la habitación, ya que puede ser de gran ayuda para dormir y pasar unas noches más agradables. Del mismo modo, es recomendable visitar lugares que dispongan de aire acondicionado y temperaturas frescas, como centros comerciales o bibliotecas, por ejemplo. Si no se puede disponer de aire acondicionado en casa, un deshumidificador y varios ventiladores también pueden ayudar a crear un mejor ambiente.

2. Mantener el sol fuera de casa. Es importante evitar que el sol, especialmente el de mediodía, entre en casa y aumente la temperatura general. Por ello, es recomendable que las persianas se mantengan bajadas, principalmente entre las 11h y las 14h.

3. Duchas y baños de agua fría. Cuando las temperaturas son muy altas, los baños de agua fría pueden suponer una gran satisfacción, especialmente antes de salir a la calle y de ir a dormir. Incluso, el simple hecho de remojar los pies o las muñecas en agua fría ayuda a bajar la temperatura del cuerpo.

4. Practicar ejercicio moderado. El ejercicio es muy importante para las personas con EM, pero hay que tener especial cuidado cuando las temperaturas son altas; no es recomendable practicar deporte durante las horas de máximo calor. Tampoco se debe ser demasiado exigente y siempre es aconsejable tomar una ducha de agua fría a continuación, para recuperar la temperatura del cuerpo.

5. Nadar. Si es posible, la natación es el ejercicio más aconsejable durante el verano. Trabaja la mayoría de grupos musculares, la movilidad y el equilibrio, a la vez que mantiene una temperatura baja del cuerpo.

6. Vestir ropa de fibras naturales. Estos tejidos permiten la transpiración de la piel. Por ello, es aconsejable vestir ropa de algodón o de lino y de colores claros. De la misma manera, es mejor escoger la ropa de cama de las mismas características; las sábanas de algodón absorben el sudor y permiten que la piel respire.

7. Utilizar ropa refrescante. Actualmente, existen prendas, como sombreros o chalecos, formadas por cristales de gel que retienen el frío cuando se mojan.

8. Llevar sombrero. Los rayos de sol que caen directamente sobre la cabeza tienen un gran impacto en la temperatura corporal, por ello, es importante protegerla con un sombrero o una gorra.

9. Buscar la sombra. Cuando se pasee por la calle, es importante escoger aquellos caminos que dispongan de más sombra.

10. Llevar bebida fría. Siempre que se esté cierto tiempo fuera de casa cuando las temperaturas son altas, es importante llevar bebidas frías. Pueden congelarse para que se mantengan frescas e ir bebiendo a medida que se derriten, así como utilizarlas para refrescar el cuello y la cara.

Es importante mantenerse fresco e  

hidratarse con abundante agua.

DEPORTE Y EJERCICIO EN EM

DEPORTE Y EM.

PREGUNTAS, RESPUESTA Y CONSEJOS

El deporte en personas con EM trata de promover la coordinación y equilibrio.

En discapacidad moderada a severa, y en quienes sufren de hipersensibilidad extrema al calor, el ejercicio en agua puede resultar de particular utilidad.

El apoyo del agua hace factibles los movimientos que ya no son posibles fuera de ella.

Diferentes estudios prueban que el ejercicio es bueno para la Esclerosis Múltiple.

• El entrenamiento en grupos, en vez de individualmente en casa, definitivamente hace más efectivo el ejercicio. La oportunidad de aumentar la interacción social ayuda a alentar una sensación mejorada de bienestar. 

También resulta en una mejora en la capacidad de caminar, en la movilidad, y en las funciones de la vejiga/intestino.

• Se probaron la fuerza y la fatiga en personas con EM durante un programa de forma física de 10 semanas en agua. La función de brazos y piernas mostró una clara y medible mejoría.

• Un estudio a 15 semanas sobre el impacto del entrenamiento para forma física en la calidad de vida en personas con EM, indicó una mejora significativa en la fuerza muscular y la capacidad vital de los pulmones, después de entrenar 40 minutos 3 veces por semana, independientemente del grado de discapacidad. Diferentes pruebas determinaron el impacto de la enfermedad sobre el estado de ánimo y el grado de fatiga, así como un punto en la escala neurológica EDSS. La mejora fue registrada en movilidad de hombros, codos y rodillas, función cardiovascular e interacción social. Fue sorprendente que una instalación más lenta de la fatiga coincidió con una mejor función corporal.

• En equitación terapéutica (pasiva), que aspira a reducir la tensión y el dolor en la articulación de la cadera y espalda, el movimiento del caballo tiene un efecto positivo en el jinete. La equitación pasiva no debe ser confundida con la convencional, en la cual el jinete dirige al caballo. Un estudio canadiense mostró que los participantes habían mejorado la velocidad al caminar, el equilibrio y estado de ánimo después de 9 semanas  de entrenamiento.

Los resultados proporcionan evidencia de que las actividades deportivas tienen un impacto positivo semejante sobre las personas con EM al de las que no la padecen.

Resumen

• Practica actividades deportivas moderadas, regularmente.

• Desarrolla un programa individualizado de entrenamiento de forma física, ajustado a tu propia situación, alternando con técnicas de relajación.

• Evita ejercicios que requieran un gran esfuerzo con el riesgo de una lesión.

• Contrarrestar la espasticidad y acortamiento muscular con ejercicios de estiramiento.

• Obtén lo más posible si requieres una silla de ruedas – por ejemplo la concentración y la movilidad pueden ser promovidas practicando la arquería por ej.

Los pacientes con EM deben continuar realizando actividades físicas, con cuidado y control.

Saludos!!

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EMBARAZO, parte 1.

Hace décadas, las mujeres con EM fueron desalentados de tener bebés. 

Existía  la idea que el embarazo podría empeorar la enfermedad y se asumió que todas las pacientes se convertirían en personas con discapacidad, lo que haría que la ya difícil tarea de criar a los niños aún más difícil. 

Dado que muchas de las personas diagnosticadas con EM son mujeres en edad reproductiva, los bebés vienen de todos modos. Resulta que las recaídas de MS son típicamente menores durante el embarazo y que todos parecen arreglárselas muy bien la crianza de nuestros hijos, a pesar de los diferentes niveles de discapacidad. El establecimiento médico ha dado cuenta de que era prudente para ver realmente lo que el mejor consejo era para las mujeres que desean concebir.

Si bien todavía no hay directrices concretas sobre cómo una mujer con EM debe estar guiada por el embarazo, suficientes datos han sido rigurosamente que se presentaron las siguientes recomendaciones:

Antes de tratar de concebir:

Es importante hablar con su médico y su familia algunos de los factores relacionados con la EM que afectan la paternidad, incluyendo el impacto que el MS tendrá en su capacidad de los padres y el sistema de apoyo que se puede llamar en. Además, muchas personas están muy ansiosos de que puedan pasar MS junto a sus hijos. 

Para aclarar este riesgo: Si sólo uno de los padres tiene esclerosis múltiple, el riesgo sigue siendo muy bajo (1-2%) que el niño va a desarrollar EM.

No hay evidencia de que la EM afecta la fertilidad. Sin embargo, algunas mujeres (o sus socios) experimentan disfunción sexual, lo cual puede limitar la frecuencia de las relaciones sexuales. Si bien es de sentido común, recuerda que es necesario tener relaciones sexuales para concebir un bebé (a menos que usted está recibiendo algún tipo de tratamiento de tecnología de reproducción asistida). Si usted lo está haciendo la "manera antigua", y luchando con la disfunción sexual, es posible que desee considerar la búsqueda de un terapeuta que pueda ayudarle.

Si usted está en terapias de enfermedades modificando, pregunte a su médico cuál es el período recomendado "lavar" (un período de tiempo sin tratamiento activo) está en su medicación. Sobre la base de datos, muchos documentos están recomendando un lapso muy corto de tiempo, como por ejemplo uno o dos meses de medicamentos (tres para la mitoxantrona, cuatro para alemtuzumab), antes de intentar quedar embarazada. Es importante destacar que se recomienda que los hombres que la mitoxantrona y teriflunomida también se deben suspender antes de tratar de engendrar un hijo, en las mujeres con Teriflunomide si quedan embarazadas debe suspenderse inmediatamente la medicación y realizar un lavado de la medicación, debe consultar inmediatamente con su médico.

NOTA: Por favor, hable con su médico acerca de cuándo dejar sus medicamentos, ya que diferentes medicamentos conllevan diferentes recomendaciones.

Si usted está teniendo recaídas, se recomienda para tratar de estabilizar este durante 6 a 12 meses antes de intentar concebir. Tu médico puede querer ponerte en Tysabri para ese tiempo (aunque esto puede aumentar el riesgo que va a tener una recaída cuando se detiene). Otros enfoques son pulso terapia con esteroides, donde se da una mujer Solu-Medrol cuando está menstruando (sabiendo que no va a concebir durante este tiempo), a continuación, tratar de concebir durante el mes siguiente.

Concluyendo: las mujeres con EM no tienen contraindicaciones para tener bebes, pero si es muy importante planificar el embarazo y contar con el apoyo y consejo de su neurólogo.

Muchas gracias!!

TRATAMIENTOS

¡¡Buenos días, adjunto un link para realizar una encuesta sobre tratamientos, gracias por la colaboración!!

Entran directamente en el link y responden la encuesta

https://docs.google.com/forms/d/1s1JUGsuMCriTfg_fcO5N0wmCcKaA_8EHkqxEpTfVLHM/viewform?usp=send_form

Dra. Judith Steinberg

Esperanzas para el futuro...

En los últimos años se han desarrollado muchos tratamientos nuevos, tanto medicaciones orales como nuevos anticuerpos monoclonales, todos ellos para el tipo Brotes y Remisiones, 

En el último congreso internacional Americano y Europeo en Boston, hubo muchas conferencias sobre las nuevas drogas y sobre el concepto de libre de enfermedad, que involucra no tener brotes es decir actividad clínica y no tener actividad en la resonancia magnética, es decir nuevas lesiones o lesiones que realcen con gadolinio, creo que este es uno de los conceptos más importantes para el futuro y es que la enfermedad esté estable, este es un gran desafío como así también el seguir estudiando posibilidades para las formas progresivas para poder encontrar alguna medicación que pueda contrarrestar el avance de la enfermedad cuando ya deja de ser una enfermedad inflamatoria y pasa a ser degenerativa, momento que aún no se sabe cuando es...

Bien, en cuanto a otros tratamientos, sabemos que muchos pacientes están cansados de inyectarse, que les duele, que tienen síntomas gripales, que presentan marcas en la piel o atrofia en diferentes zonas, que son molestas, pero todo esto no debe desalentar a los pacientes para continuar o iniciar un tratamiento.

Habrá pacientes que prefieren continuar con los inyectables, porque están bien, estables, sin brotes y saben que son seguros, que tiene prácticamente ningún efecto adverso o por lo menos no son serios.

Pero también habrá otros que querrán iniciar medicaciones orales que son más cómodas, prácticas y tal vez con pocos efectos adversos aunque a veces más serios. 

Este es un tema muy importante que deberán hablar cada uno con su médico neurólogo, porque los tratamientos actualmente con todas las drogas que existen, tiene que ser personalizado para cada paciente "Un traje a medida".

Yo como médica que intenta dedicarse a estudiar esta enfermedad para poder ayudar a los pacientes, me siento muy esperanzada en todos los avances que veo en la investigación, por eso el mensaje es que no bajen los brazos, es una enfermedad que genera mucha angustia pero cada vez hay más herramientas para estar mejor.

Muchas gracias.